Notre fille, Philippine, a fait un AVC in utero. Elle est atteinte d’une paralysie cérébrale. Très tôt, pour traiter la spasticité, des injections de toxine botulique dans les gastrocnémiens sont préconisées. Les dernières injections n’auront pas les bénéfices escomptés, Philippine ayant déjà une rétraction du tendon d’Achille. Elle a alors tout juste trois ans et nous nous inquiétons de l’évolution de la spasticité et des dégâts orthopédiques avec la croissance à venir. À cette époque, nous entendons beaucoup de familles parler d’une neurochirurgie visant à retirer la spasticité sur le membre inférieur : la rhizotomie dorsale sélective (SDR). Nous décidons de consulter différentes équipes pour savoir si Philippine y serait éligible. Les avis divergent. Pour certains, elle est une excellente candidate. Pour d’autres, la SDR n’est absolument pas recommandée. Les derniers enfin ne savent pas et avouent ne pas avoir suffisamment de recul pour se prononcer. Comment se positionner en tant que famille ? Les médecins évoquent très souvent la nécessité de protéger au maximum les enfants sur le plan orthopédique jusqu’à la fin de la croissance. Mais nous entendons beaucoup d’adultes atteints de paralysie cérébrale témoigner de douleurs croissantes avec l’âge, d’une spasticité et d’une raideur qui, parfois, compromettent leurs acquis moteurs. Comme tous les parents, nous voulons prendre la meilleure décision pour notre fille, dans la perspective plus large de son épanouissement, maintenant et à plus long terme. Comment ne rien rater, comment lui donner toutes les chances de grandir et de se développer au mieux ? Grâce à mes nombreuses recherches et recueil de témoignages, je réalise que beaucoup de familles font face au même parcours et ne savent plus comment avancer. Il y a aujourd’hui de vraies difficultés à cerner l’indication, les critères de sélection des patients et les objectifs de la SDR. En partageant ce témoignage, mon souhait le plus cher est que la recherche en France sur la SDR et ses indications avance le plus rapidement possible pour éviter une perte de chance pour les enfants.

Our daughter, Philippine, suffered from an in utero stroke. She has cerebral palsy. Early on, to fight spasticity, she was prescribed botulinic toxin injections in the gastrocnemius muscle. The third injections proved inefficient, Philippine's Achilles heel tendon was already retracted. She had just turned three years old, and we were worried about spasticity and the orthopedic damage it would cause as she would grow. At that time, we heard many families talk about a neurosurgical procedure that aimed at removing spasticity from lower limbs: the Selective Dorsal Rhizotomy (SDR). We decided to contact several teams, to figure out if Philippine was eligible to that surgery. Their views were contradictory. To some, our daughter was a very good candidate. Others strongly advised against it for our daughter. The last ones could not express a clear opinion and admitted to lacking historical data. How could we make the right decision? Very often, doctors stress the urge to protect children from orthopedic damage until growth is finished. But many adults with cerebral palsy warn against the growing pains they experience as they age, and growing spasticity and stiffness that jeopardizes previously acquired motor skills. As any parent, we want to make the best decision for our daughter, with the broader perspective of her short- and long-term fulfillment. How could we make the right call and give her the best chances in life? Through extensive research and experience sharing, I came to realize that many families had been going down the same road and faced the same dilemma. Surgery decision criteria, patient selection and expected benefits are not clear. I share my personal experience with the hope that research on SDR in France will progress as fast as possible, to the benefit of our children with cerebral palsy.